Tourette sendromu, tikler olarak bilinen hareketler veya seslerle karakterize edilen bir durumdur. Tikler istemsizdir ve basit seğirmelerden karmaşık desenlere kadar değişebilir. Teşhis ve tedavi etmek zor olsa da, bu durumu anlamak destek sağlamak ve uygun tedaviye erişim sağlamak açısından çok önemlidir. Tourette sendromuyla uğraşanlar için anlayış ve destek hayati öneme sahiptir. Bu blog yazımızda, yanlış anlamaları ortadan kaldırmayı, nedenleri, semptomları ve tedavileri araştırmayı, aynı zamanda bunun farklı yaşam evrelerindeki etkisine dair empati ve iç görü sunmayı amaçlamaktadır.

TOURETTE SENDROMU NEDİR?

     Tourette sendromu, tekrarlayan ve istemsiz hareketlere veya tikler olarak bilinen seslere neden olan nörolojik bir hastalıktır. Bu tiklerin şiddeti değişebilir, iletişim ve günlük işleyişi önemli ölçüde etkileyebilir. Tourette sendromu genellikle çocukluk döneminde, 2 ila 15 yaşları arasında görülür ve ortalama başlangıç ​​yaşı 6 yaş civarındadır. Hem erkekleri hem de kadınları etkiler, ancak erkeklerin Tourette sendromuna yakalanma olasılığı yaklaşık üç ila dört kat daha fazladır. Tourette sendromunun tedavisi olmasa da destekleyiciler mevcuttur ve bu durumdan etkilenen bireyler ergenlik çağına geldikten sonra tiklerin sıklığı genellikle azalır veya kontrol edilmesi daha kolay hale gelir.

TOURETTE SENDROMU HAKKINDA YAYGIN YANILGILAR: GERÇEĞİ KURGUDAN AYIRMAK

Efsane 1:
Tourette sendromuna sahip herkes müstehcen şeyleri söylemesine neden olmaktadır.

Gerçek:
Yalnızca %10 Tourette sendromlu bireylerin yüzde 80'i koprolali yani istemsiz küfürlü konuşma deneyimi yaşıyor. Önyargıları önlemek için bu efsaneyi ortadan kaldırmak çok önemli.

Efsane 2:
Tikleri olan herkeste Tourette sendromu vardır.

Gerçek:
Tiklerin karmaşıklığı ve şiddeti farklılık gösterir. Tourette sendromu, bir yılı aşkın süredir birkaç motor tik ve en az bir vokal tik öyküsü gerektirirken, diğer tik bozukluklarının farklı kriterleri vardır.

Efsane 3:
Tourette sendromlu kişiler yeterince çabalarlarsa tiklerini kontrol edebilirler.

Gerçek:
Tiklerin beyin fonksiyonlarındaki değişikliklerden kaynaklandığı ve bunların istemsiz hale geldiği düşünülmektedir. Bazıları tikleri geçici olarak bastırabilse de bu kalıcı bir çözüm değildir. Davranış terapisi yoluyla bazıları semptomlarını daha iyi yönetebilirler. Ancak genel olarak tikleri kontrol etmek zordur ve kişinin ne kadar çaba harcadığı ile ilgili değildir.

Efsane 4:
Görünür tiklerin olmaması iyileşme anlamına gelir.

Gerçek:
Tourette sendromlu bireyler saklanabilir uyum sağlamak için tikler var, ancak bu onların iyileştirildiği anlamına gelmiyor. Belirtiler zamanla dalgalanabildiğinden tiklerin olmaması kişinin durumunun daha iyi olduğu anlamına gelmez.

Efsane 5:
Tourette sendromuna stres veya mutsuz bir çocukluk neden olur.

Gerçek:
Tourette Sendromun önemli bir genetik bileşeni vardır ve yalnızca stresten kaynaklanmaz. Genetik faktörler ve hamile kadınların sigaraya maruz kalması gibi çevresel faktörler de bunda rol oynamaktadır.

Efsane 6:
Tikler yalnızca çocuklarda görülür.

Gerçek:
Tikler daha çok çocuklarda görülür. Bazı araştırmalar 1000 çocuktan 6’sına Tourette sendromu tanısı konulduğunu tahmin ediyor. Ancak tüm yaş gruplarında görülürler. Ek olarak tikler, hafiften şiddetliye kadar yetişkinlikte de devam edebilir. Tourette sendromu tanısı 18 yaşından önce başlamayı gerektirir ancak tüm yaş gruplarını etkiler.

Efsane 7:
Tourette sendromlu insanlar daha az zekidir.

Gerçek:
Zeka etkilenmez Tourette sendromuna bağlı olabilir ancak bazı bireylerde öğrenme güçlüğü veya OKB, DEHB ve anksiyete bozukluğu gibi ihtiyaçlarına göre ayarlamalar gerektiren eşlik eden hastalıklar bulunabilir.

Efsane 8:
Tourette sendromlu kişiler normal yaşamlar sürdüremez.

Gerçek:
Tourette sendromu zorlayıcı olsa da pek çok kişi tatmin edici bir yaşam sürüyor, okulda ve işyerinde başarıya ulaşıyor.

Efsane 9:
Tourette sendromu belirli etnik grupları daha fazla etkiler.

Gerçek:
Tourette sendromu ırksal veya etnik tercih göstermek; geçmişi ne olursa olsun herkesi etkileyebilir.

TOURETTE SENDROMUNUN NEDENLERİNİ VE RİSK FAKTÖRLERİNİ ÇÖZMEK

Risk faktörleri:

Aile öyküsü: Ailede Tourette sendromu veya tik bozuklukları öyküsü olması Tourette sendromu gelişme riskini artırabilir.

Cinsiyet: Erkekler Tourette sendromuna kadınlara göre üç ila dört kat daha duyarlıdır.

    Tourette sendromunun kesin nedenleri bilinmemekle birlikte, araştırmalar önemli bir genetik rolün olduğunu öne sürüyor. Tourette sendromu, birden fazla etkileşimli genden ve hamilelik sırasında sigara içmek veya hamilelik komplikasyonları gibi çevresel faktörlerden etkilenen, genetik olarak karmaşık bir hastalık gibi görünmektedir.

TOURETTE SENDROMUNUN BELİRTİLERİNE IŞIK TUTMAK

Tikler iki türe ayrılır:

Basit tikler: Sınırlı kas gruplarını içeren ani, tekrarlayan tikler.
Karmaşık tikler: Farklı, koordineli çeşitli kas gruplarını içeren hareketler.

     Tikler motor (hareket içeren) veya vokal (ses içeren) olabilir. Motor tikler sıklıkla vokal tiklerden önce ortaya çıkar ancak deneyimlenen tiklerin kapsamı çok çeşitlidir.

Sık görülen basit motor tikler şunları içerir:

• Kafa sallamak
• Omuzları silkelemek
• Gözleri kısmak
• Burnunu seğirtmek
• Ağzını hareket ettirmek
  
  

Sık görülen karmaşık motor tikler şunları içerir:

• Nesnelere dokunmak veya koklamak
• Başkalarından gözlemlenen tekrarlayan eylemler
• Belirli bir düzende adım atmak
• Müstehcen hareketler
• Bükme/Sıkma
  
  

Sık görülen vokal tikler şunları içerir:

• Homurdanma
• Öksürme
• Boğaz temizleme
• Havlama
  
  

Sık görülen karmaşık vokal tikler şunları içerir:

• Kendinizin veya başkalarının konuşmasının tekrarı ve küfür kullanımı
  
  

    Çocuğunuzun istemsiz tikleri olduğunu fark ederseniz, nedenini belirlemek için onu mümkün olan en kısa sürede bir çocuk doktoruna götürün. Bunun nedeni Tourette sendromunun aynı zamanda dikkat eksikliği/hiperaktivite bozukluğu (DEHB), obsesif kompulsif bozukluk (OKB), otizm spektrum bozukluğu, öğrenme güçlüğü, uyku bozuklukları, depresyon, anksiyete bozuklukları ve öfke kontrolü gibi diğer durumlarla da ilişkili olabilmesidir.

TANI VE DEĞERLENDİRME

     Tourette sendromuna tipik olarak bir öykü alma ve gözlem süreci yoluyla teşhis konur, çünkü bu durum için özel bir teşhis testi yoktur. Tourette sendromunun teşhisine yönelik uluslararası standartlar, bir çocuk veya gencin birden fazla motor tikinin ve aynı anda olmasa bile bir yıldan fazla bir süredir düzenli olarak ortaya çıkan en az bir ses tikinin olması gerektiğini gerektirmektedir. Kişinin ayrıca 18 yaşının altında olması ve tikleri açıklayabilecek başka bir rahatsızlığın bulunmaması gerekmektedir.

TOURETTE SENDROMUNUN FARKLI YAŞAM EVRELERİNDE YÖNETİMİ

Çocukluk: Okul Konaklamaları ve Akran İlişkileri

    Çocukluk döneminde Tourette sendromunu yönetmek, çocuğun öğrenmesini ve sosyal deneyimini desteklemek için doğru öğrenme ortamına sahip uygun bir okul bulmayı içerir. Eğitimciler ve ebeveynler, çocuğun benzersiz ihtiyaçlarını göz önünde bulunduran elverişli bir öğrenme ortamı oluşturmak için birlikte çalışabilirler. Tourette sendromu hakkında öğretmenler ve akranlarla açık iletişim, anlayışı geliştirebilir ve yanlış anlamaları azaltabilir, böylece daha kapsayıcı akran ilişkilerinin kurulmasına yol açabilir.

Ergenlik: Yetişkinliğe Geçiş ve Kişisel Savunuculuk

       Tourette sendromlu ergenler yetişkinliğe yaklaştıkça daha bağımsız yaşama ve karar verme sürecine geçişte zorluklarla karşılaşabilirler. Kendi kendini savunma becerilerinin teşvik edilmesi çok önemlidir; onları ihtiyaçlarını iletme, destek arama ve sağlık hizmetleri konusunda bilinçli seçimler yapma konusunda güçlendirmek çok önemlidir. Arkadaşlardan, aileden ve profesyonellerden oluşan güçlü bir destek ağı oluşturmak, bu geçiş aşamasında ilerlemeye yardımcı olabilir.

Yetişkinlik: Kariyer Konuları ve Stres Yönetimi

     Yetişkinlikte Tourette sendromlu bireylerin güçlü yönleriyle uyumlu ve ihtiyaçlarını karşılayan kariyer seçimlerini göz önünde bulundurması gerekir. Esneklik ve anlayışa olanak tanıyan meslekleri sürdürmek, iş tatminini olumlu yönde etkileyebilir. Farkındalık ve rahatlama stratejileri gibi stres yönetimi tekniklerini uygulamak, işyerinin ve günlük yaşamın talepleriyle başa çıkmada yardımcı olabilir. Sağlıklı bir iş-yaşam dengesi geliştirmek, genel refah için çok önemlidir.